« Comme beaucoup de gens, je me suis réveillé le jour du Nouvel An 2012 avec un horrible mal de tête. La différence, c'est que je ne me sentais pas bien le soir du Nouvel An, je n'ai pas bu d'alcool et je me suis couché tôt. »
Le parcours de Rob Purdie contre la fièvre de la vallée a commencé par un mal de tête et s'est terminé par un besoin permanent de soins médicaux spécialisés pour contrôler sa fièvre de la vallée. Né et élevé à Bakersfield, en Californie, Rob avait entendu parler de la fièvre de la vallée, mais ne comprenait pas à quel point cela pouvait changer sa vie.
Les maux de tête de Rob l'ont conduit aux urgences locales où on lui a diagnostiqué une infection des sinus et on lui a prescrit des antibiotiques. Deux semaines plus tard, les maux de tête étaient plus graves et les antibiotiques avaient disparu. Rob a donc cherché un traitement dans un autre service de soins d'urgence. « Je me suis dit que le médecin ne savait pas ce qu'il faisait, alors je suis allé ailleurs, mais j'ai eu le même diagnostic et un autre antibiotique. » Alors qu'il prenait encore sa deuxième série d'antibiotiques, Rob a pris rendez-vous avec un spécialiste qui a demandé une radiographie et a confirmé qu'il n'avait pas d'infection des sinus. Son diagnostic suivant était des céphalées en grappe.
Début février, Rob a commencé à présenter d'autres symptômes. Un soir, il a commencé à avoir une vision double et a été vu aux urgences du Kern Medical de Bakersfield, qui abrite aujourd'hui le Valley Fever Institute. En plus des maux de tête et de la vision double, il avait une légère fièvre (moins de 100 °F). La première de ses nombreuses ponctions lombaires a été pratiquée sur Rob et il a été admis à l'hôpital. Le jour de la Saint-Valentin, ses médecins ont confirmé qu'il souffrait de Valley Fever qui s'était transformée en méningite. La pression élevée dans son cerveau due à la méningite était la source des maux de tête et des problèmes de vision.
Rob a commencé à prendre un antifongique appelé fluconazole et a subi des ponctions lombaires quotidiennes pour soulager la pression sur son cerveau. Finalement, un cathéter en queue de cochon a été inséré dans son dos afin que les médecins puissent vérifier sa pression sans ponctions lombaires quotidiennes. La queue de cochon a servi de port temporaire à sa colonne lombaire. Lorsque Rob est finalement sorti de l'hôpital en mars, il avait perdu 70 livres et 3 mois de vie, et son mal de tête était toujours là.
En octobre 2012, Rob a été réadmis à Kern Medical parce que le médicament censé combattre la fièvre de la vallée avait cessé de fonctionner et qu’un autre médicament qui avait été commencé avait également échoué. Rob a commencé un troisième médicament appelé voriconazole qui s’est avéré inefficace à lui seul. Une consultation avec un neurochirurgien a été programmée afin qu’un port appelé réservoir Ommaya puisse être implanté. Le port permet d’administrer des médicaments directement dans le ventricule de son cerveau. L’Ommaya est utilisé pour administrer de l’amphotéricine B (également surnommée par les professionnels de la santé « ampho-terrible »). Bien que ce type de soins soit très rarement utilisé en dehors du Valley Fever Institute, ses médecins effectuent ces procédures plus de 50 fois par mois.
Rob devait commencer par 2 injections d’« ampho » par semaine, un médicament de dernier recours en raison du risque de lésions rénales et d’autres effets secondaires graves. On le compare souvent aux médicaments utilisés dans le traitement de chimiothérapie des patients atteints de cancer. Avant de recevoir un traitement à l’ampho, un patient reçoit un cocktail de médicaments pour contrôler les effets secondaires que le médicament provoque souvent. Cependant, au fur et à mesure que le médicament lui était administré, Rob a eu presque instantanément des nausées en sentant le médicament descendre dans son dos et vers son abdomen et il est tombé violemment malade. Pire que l’ampho, les effets durables du voriconazole, que Rob recevait également, étaient pires que ceux de l’ampho.
Les médicaments utilisés pour lutter contre la fièvre de la vallée appartiennent à une classe de médicaments appelés triazoles. Ces médicaments sont prescrits à des doses beaucoup plus élevées pour traiter la fièvre de la vallée que pour d’autres infections fongiques. Pour aggraver les problèmes des patients comme Rob, ces médicaments ne sont pas approuvés par la FDA et sont utilisés hors indication. Il est donc beaucoup plus difficile pour les compagnies d’assurance de faire approuver les nouveaux triazoles ayant moins d’effets secondaires. Les effets secondaires signalés des médicaments approuvés par la FDA sont amplifiés à la dose plus élevée prescrite aux patients atteints de fièvre de la vallée, et la durée de prise des médicaments par ces patients est plus longue, de 3 à 6 mois pour les cas aigus non compliqués à toute une vie pour les patients comme Rob.
Le voriconazole est sensible à la lumière du soleil, ce qui fait que les patients sont facilement brûlés par le soleil et amplifie les dommages causés par la lumière du soleil. Selon une anecdote, pendant qu'il prenait ce médicament, Rob portait des manches longues, un pantalon long et un chapeau, même pendant les journées d'été à 107 °C à Bakersfield. La sensibilité au soleil due au médicament a conduit à son premier diagnostic de cancer de la peau à cellules squameuses environ 2.5 ans après avoir commencé à prendre du voriconazole. Le diagnostic a été suffisant pour le faire passer à un autre médicament, mais le mal était fait. Depuis ce diagnostic initial, Rob a eu 5 autres diagnostics de cancer de la peau à cellules squameuses nécessitant une procédure de Mohs pour l'éliminer. Rob consulte régulièrement un dermatologue pour atténuer les dommages causés à sa peau et sera vu régulièrement par son dermatologue toute sa vie. Il a subi de nombreux peelings chimiques et autres traitements pour atténuer les dommages et limiter son risque de cancers de la peau supplémentaires.
Au fil du temps, l'amphotéricine a commencé à affecter sa mobilité. Après son traitement, il a commencé à remarquer que ses jambes étaient lourdes et qu'il avait du mal à marcher normalement. Le niveau de médicament et la fréquence des traitements ont été réduits pour éliminer les effets secondaires. L'objectif des médecins du Valley Fever Institute est d'augmenter l'intervalle entre les traitements à l'amphotéricine au fur et à mesure que l'état du patient s'améliore. Rob reçoit actuellement des traitements toutes les 12 semaines.
Depuis son diagnostic initial en 2012, Rob a dû apporter de nombreux changements à sa vie. Même s’il regrette beaucoup les activités auxquelles il ne peut plus participer, il se sent extrêmement chanceux de pouvoir mener la vie qu’il mène aujourd’hui. « Pouvoir maintenir un horaire de travail normal et avoir assez d’énergie pour passer du temps avec sa famille et ses amis est une bénédiction que je n’échangerais contre rien au monde. »
Rob attribue son incapacité à supporter la fièvre de la vallée à son attitude positive et à son désir d’aider les autres personnes qui luttent contre cette maladie. L’objectif de Rob est de sensibiliser les gens à la fièvre de la vallée et de créer de meilleurs systèmes de soutien pour ceux qui luttent contre cette maladie et leurs familles. « Les gens ne se rendent pas compte que la fièvre de la vallée peut être un combat de toute une vie pour certains d’entre nous. J’ai eu la chance d’avoir de la famille et des amis pour me soutenir, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. »
Travailler avec la communauté Valley Fever et ceux qui luttent contre Valley Fever lui a donné un nouvel objectif et une nouvelle énergie et l'a même amené à boucler la boucle vers une nouvelle carrière en tant que défenseur des patients où il a travaillé pour faire entendre la voix des patients auprès des secteurs de la santé et de la recherche.